Door: Julia Siekmans, gepubliceerd op: 23/02/2023

Waar de meeste vrouwen in de eerste weken van hun zwangerschap af en toe misselijk kunnen zijn, hebben vrouwen met hyperemesis gravidarum (HG) last van extreme misselijkheid en/of overgeven, soms zelfs de héle zwangerschap lang. Deze aandoening komt bij 0,5% tot 2% van de zwangeren voor en heeft vaak grote invloed op het leven van de zwangere. Linda en Jessica maakten dit beiden mee. Childbirth Network ging met hen in gesprek over hoe zij dit hebben ervaren.

Linda samen met haar gezin
Jessica, haar man en twee dochters

Hoe verschilt HG van ‘normale’ zwangerschapsmisselijkheid?

Hyperemesis Gravidarum verschilt van de welbekende zwangerschapsmisselijkheid doordat het je leven zo erg beïnvloedt dat je niet meer normaal kunt eten/drinken en/of functioneren.

Linda kwam er al heel snel achter dat ze HG had omdat de misselijkheid geen moment van de dag wegging: “Het werd hooguit iets draaglijker vanaf de vijfde zwangerschapsweek. Daarvoor zat ik al erg in de put; binnen één à twee weken van de zwangerschap was het al bijna niet te doen. Toen heb ik hulp gezocht bij de dokter.”

Ook Jessica bleef maar overgeven tijdens haar eerste zwangerschap en hield niets binnen: “Ik was toen vijf à zes weken zwanger. Mijn huisarts schreef mij medicatie voor, maar dat hielp niets. De tweede arts in diezelfde praktijk gaf aan dat ik maar moest doorzetten want het hoorde er nu eenmaal bij. Na drie dagen non-stop spugen en zeven kilo lichter trok mijn moeder aan de bel bij de eerste huisarts. Ik werd doorgestuurd naar het ziekenhuis en daar kreeg ik van de verloskundige te horen dat ik HG had.”

Waar ‘normale’ zwangerschapsmisselijkheid vaak na het eerste trimester verdwijnt, kan HG bij sommige zwangeren de gehele zwangerschap blijven. Bij Linda begonnen de symptomen langzaam af te nemen vanaf ongeveer week achttien à twintig en ook bij Jessica was dit rond de twintig weken het geval. Het verloop van deze zwangerschapsaandoening is dus bij iedereen verschillend.

Niet kunnen eten of drinken en alleen maar overgeven

Naast dat het verloop van HG bij iedereen verschillend is, kunnen de klachten ook variëren per persoon. Zowel Linda als Jessica waren beiden vreselijk misselijk, 24 uur per dag. Ze konden niet eten of drinken en moesten non-stop overgeven. Door de combinatie van het vele spugen en weinig tot niks eten verloren ze beiden gewicht. Daarnaast is Jessica tijdens haar drie HG zwangerschappen meerdere malen uitgedroogd geweest waarvoor ze naar het ziekenhuis moest. Naast deze klachten kunnen zwangeren met HG ook last hebben van bijvoorbeeld speekselvloed (overmatige hoeveelheid speeksel) of brandend maagzuur. Bovendien zijn er zwangeren die te maken hebben met de ‘droge’ variant van HG: zij zijn 24 uur per dag misselijk en hebben een brok in de keel, maar spugen niet.

Hoeveel invloed heeft HG op je dagelijks leven?

De klachten van HG variëren van mild tot ernstig. Waar sommige vrouwen nog wat dagelijkse activiteiten kunnen doen, zijn de klachten bij anderen zo ernstig dat ze het grootste gedeelte van de zwangerschap medische zorg nodig hebben.

Linda vertelt: “Omdat ik fysiek bijna niks meer kon, lag ik alleen maar op bed. Mijn partner heeft voor mij moeten zorgen. Dit was heel raar want we waren nog niet zo lang samen. Voor mijn gevoel zoog ik hem mee in mijn ‘ellende’, daar voelde ik me schuldig over. Ik kon ook niet meer naar mijn werk en heb daardoor een aantal weken helemaal vrij moeten nemen. Fysiek én mentaal zat ik er echt doorheen.”

Ook Jessica kon niet meer werken: “Mijn werkgever tijdens mijn eerste zwangerschap zei dat ik het maar gewoon moest proberen en een emmer mee moest nemen naar werk. Maar door de HG kon ik niet eens licht of geur verdragen. Ik lag alleen op een donkere kamer en als ik naar de badkamer moest, deed ik dat kruipend. Dit was echt verschrikkelijk. Mijn man heeft gelukkig wel dag en nacht voor mij klaargestaan. Als ik ineens zin had in iets lekkers – waarvan ik wist dat ik het toch weer uit zou spugen – dan bracht hij dit gelijk. Ook al was het midden in de nacht. Ondanks deze moeilijke tijd is onze relatie alleen maar sterker geworden.”

Wat kun je doen tegen de klachten van HG?

In Nederland is er geen eenduidig protocol voor verloskundigen en/of gynaecologen om HG te behandelen en daarom zijn er ook veel verschillen in hoe de HG wordt behandeld. Er kunnen verschillende soorten medicijnen worden voorgeschreven om te proberen de misselijkheid te laten verminderen. Vaak is het een kwestie van proberen wat voor jou werkt. Linda: “Ik heb veel geluk gehad met mijn dokter; zij bood mij direct medicijnen aan. De eerste twee medicijnen die ik probeerde waren geen succes, maar de derde optie hielp wel iets tegen de misselijkheid.”

Doordat Jessica meerdere malen uitgedroogd raakte, werd ze opgenomen in het ziekenhuis: “In mijn eerste zwangerschap kreeg ik dertien dagen een infuus tegen de uitdroging en medicatie. Het nam de scherpe kantjes er vanaf, maar toch bleef ik misselijk.”

Voor sommige zwangeren met HG helpt een infuus onvoldoende. Als het lichaam niet stopt met overgeven en er geen voeding meer binnenkomt, kan er worden overgegaan tot bijvoorbeeld sondevoeding: voeding komt dan via een slangetje in de neus in de maag terecht.

Hoe is het mentale herstel na HG?

Bij Linda werd de misselijkheid en het spugen vanaf week achttien iets minder waardoor ze zich weer wat hoopvoller ging voelen: “Ik had natuurlijk gelezen dat de kans groot was dat het rond de twintig weken wat beter zou worden, maar dat er ook een kans bestond dat de misselijkheid zou aanhouden tot het einde van de zwangerschap. Hierdoor ben ik erg bang geweest dat het weer zou terugkomen. Langzaamaan kon ik gelukkig weer iets meer genieten. Uiteindelijk in het derde trimester, toen ik me een stuk stabieler voelde, heb ik erg veel gegeten. Dit was echt uit troost. Ik at veel citroentaartjes en ik ben hierdoor ongeveer twintig kilo aangekomen. Ook nu na drie jaar ben ik nog steeds niet op het gewicht van voor de zwangerschap.”

Jessica herstelde fysiek redelijk snel na HG en ook mentaal ging het na de eerste zwangerschap goed. Voor haar kwam de mentale klap na haar tweede en derde HG zwangerschappen. Ze vertelt: “Na mijn laatste zwangerschap heb ik nog ruim anderhalf jaar nodig gehad om mentaal te herstellen. Door middel van EMDR therapie (therapie om trauma’s te verwerken, red.), kon ik de gebeurtenissen op een positieve manier afsluiten. Het heeft nog wel even geduurd voordat ik weer vertrouwen had in mijn lichaam. Ik vond mijzelf bijvoorbeeld ‘dik’, terwijl ik een tenger postuur heb. De eerste drie jaar at ik mezelf helemaal vol terwijl ik niet aankwam. Ik vond het allemaal wel prima. Totdat ik het ineens helemaal beu was: ik wilde conditioneel weer stappen maken, beter in mijn vel zitten en daarom ben ik toen gestart met personal training. Ik moest de knop mentaal echt omzetten en mijzelf dwingen om naar de sportschool te gaan.”

Beïnvloedt HG een volgende kinderwens?

Uit onderzoek is bekend dat vrouwen een kans hebben van ongeveer 89% dat HG zich in een volgende zwangerschap herhaalt. De klachten kunnen in ernst vergelijkbaar zijn, maar ze kunnen ook verergeren. Deze cijfers maken dat sommige vrouwen die HG hebben gehad besluiten niet nogmaals proberen zwanger te worden.

Linda: “Ja, ik denk wel dat de HG een volgende kinderwens heeft beïnvloed. Ik denk niet dat ik zo’n zelfde zwangerschap nog een keer aan zou kunnen. Het raakt je echt op alle vlakken: fysiek, mentaal, emotioneel.”

Voor Jessica had de HG in eerste instantie geen invloed op haar kinderwens: “Toen mijn dochter vier jaar was gingen haar vader en ik uit elkaar. Kort daarna kwam ik mijn huidige man tegen. Hij had een kinderwens. Ik vertelde hem dat er een grote kans was dat ik weer last zou krijgen van HG en dat hij er rekening mee moest houden dat ik niks zou kunnen. Toen ik voor de tweede keer zwanger was en wederom HG had, werd er helaas met zeven weken een missed abortion (onopgemerkte miskraam, red.) geconstateerd. In die periode kreeg ik te maken met heftige angst- en paniekaanvallen. Ik kreeg hiervoor EMDR-therapie en dit hielp mij redelijk goed. De misselijkheid bleef gek genoeg en ik bleef vloeien. Na negen weken werd er een restweefsel van de placenta in de baarmoeder geconstateerd: hierdoor was ik nog steeds misselijk geweest aangezien de HG in de placenta zit. Toen ik weer zwanger raakte lag ik met vijf weken zwangerschap alweer in het ziekenhuis door de HG. Ik werd in drie weken tijd wel vier keer opgenomen en kreeg steeds te maken met gynaecologen met verschillende meningen. Ik had te maken met veel onbegrip en kwetsende opmerkingen. Uiteindelijk kreeg ik zwaardere medicatie toegediend om de misselijkheid dragelijker te maken. Dit was mijn redmiddel: ik gaf minder over en was minder misselijk. Al met al hebben deze gebeurtenissen er wel voor gezorgd dat wij samen helaas de keuze hebben moeten maken dat er niet nog een kindje komt van ons samen. Mijn lijf kan zowel geestelijk als lichamelijk niet nog een HG zwangerschap aan.”

Herkenning en erkenning via internet

De afgelopen jaren is er steeds meer bekend geworden over HG. Jessica vertelt dat er tijdens haar zwangerschap in 2005 amper iets bekend was over HG. Na haar tweede zwangerschap in 2013 vond ze meer informatie en bekendheid van HG op het internet: “Ik kwam per toeval terecht bij Steunpunt HG (nu Stichting ZEHG: Zwangerschapsmisselijkheid en Hyperemesis Gravidarum, red.). Ik vond er veel informatie en kwam erachter dat zij ook een besloten praatgroep op Facebook hadden. Na de miskraam ben ik uit de groep gestapt omdat ik het mentaal niet trok om alles te lezen. Bij mijn zwangerschap in 2014 vond ik toch de weg weer terug naar de besloten praatgroep en dat gaf veel herkenning en erkenning van vrouwen die hetzelfde meemaakten of hadden meegemaakt. Je had aan één woord genoeg en zij wisten wat jij bedoelde. Na drie HG-zwangerschappen wilde ik mij inzetten voor zwangeren met HG en om die reden ben ik zelf in 2015 gestart als vrijwilligster voor Stichting ZEHG en in 2017 ben ik toegetreden tot het bestuur.”

Linda woont in het buitenland terwijl haar familie en de meerderheid van haar vrienden in Nederland woont: “Ik was daardoor tijdens mijn zwangerschap in 2019 dus nog eenzamer en ik kende niemand in mijn omgeving die de misselijkheid zo erg had. Wel heb ik er online over kunnen lezen.”

Eenzaamheid, wanhoop en onzekerheid

Omdat HG een zwangerschapsaandoening is met zowel fysieke als mentale klachten, zijn veel aspecten van de aandoening lastig om mee om te gaan. Linda vertelt wat zij voornamelijk lastig vond aan HG: “Het misselijk zijn en tegelijkertijd ook honger hebben. Het spugen. De wanhoop. De eenzaamheid. De onzekerheid: wanneer wordt het dan minder? Het voelde daarnaast letterlijk alsof ik een zintuig kwijt was; geen enkele gedachte aan eten klopte meer voor mij. Ik ben gek op eten en het is echt iets wat bij mij hoort en waar ik altijd veel liefde uit heb gehaald. Dingen die ik normaal gesproken heerlijk vond, vond ik ineens walgelijk. Ik kon ook geen enkele geur verdragen; mijn partner moest deodorant opdoen op het balkon en als hij ging koken moest de deur van de slaapkamer potdicht blijven. Ik heb gezworen toen ik zo ziek was dat ik nooit meer zou ‘zeuren’ over bijvoorbeeld te dik zijn, maar dat ik dan gewoon enorm moest genieten.”

“Ik vond het onbegrip over de zwangerschapsaandoening erg lastig.” vertelt Jessica. “Heel veel mensen om je heen denken vaak aan ochtendmisselijkheid omdat ze dat bij anderen wel eens hebben gezien, maar het is geen simpele ochtendmisselijkheid.” Zoals Stichting ZEHG ook vermeld: “HG is een potentieel levensbedreigende zwangerschapsaandoening, gekenmerkt door gewichtsverlies, ondervoeding, uitdroging en verlies van functioneren in het dagelijks leven door extreme misselijkheid en/of braken, en kan op langer termijn gevolgen hebben voor de gezondheid van moeder en baby(‘s).”

                     

Zorgverleners: neem de klachten serieus

Uit een onderzoek waarin 107 vrouwen die HG hebben gehad werden geïnterviewd, bleek dat de helft van hen zich niet serieus genomen voelden door hun huisarts of verloskundige. Medicatie werd vaak pas laat gestart, of zelfs helemaal niet. De conclusie uit dit onderzoek was dan ook dat zorgverleners HG niet moeten onderschatten en de klachten serieus moeten nemen.

Linda voelde zich wel gehoord door haar zorgverlener, maar ook zij onderstreept hetgeen uit onderzoek is gebleken: “Ik denk dat het belangrijk is om als zorgverlener te erkennen dat het hebben van HG heel heftig is. Ook is het daarbij belangrijk dat er medicatie voorschreven wordt.”

Jessica voelde zich tijdens haar laatste zwangerschap door een aantal zorgverleners niet gehoord: “Bij de derde opname in vier weken tijd kreeg ik een gynaecoloog aan mijn bed die vertelde dat ik maar eens gemberkoekjes moest gaan eten. Ze dacht dat mijn kind niet gewenst was, dat mijn huwelijk niet goed was en dat ik maar eens met een klinisch psycholoog moest gaan praten. De psycholoog, die dezelfde middag naast mijn bed stond, vond het gelukkig heel duidelijk dat ik me niet aanstelde.”

De volgende tips wil Jessica graag aan zorgverleners meegeven: “Wees realistisch en eerlijk over de behandeling en zeg niet dat de misselijkheid met zoveel weken over zal zijn. Volg daarnaast de bijscholing Hyperemesis Gravidarum die Stichting ZEHG aanbiedt in samenwerking met verloskundig trainster en HG-ervaringsdeskundige Marjolein Houben. Neem eventueel contact op met Professor Rebecca Painter van het Amsterdam UMC. Zij is hoogleraar Verloskunde en onderzoekster op het gebied van ondervoeding en HG en veel zwangeren uit de besloten praatgroep van Stichting ZEHG hebben de rit naar haar toe er al spugend voor over gehad.”

Je bent niet alleen

Jessica wil aan lotgenoten met HG meegeven dat deze aandoening écht niet tussen de oren zit, dat het niet psychisch is en dat je niet gek bent: “Je zoekt niet naar een manier van aandacht vragen door te spugen en je hebt ook geen eetstoornis. Ik kan je aanraden om lid te worden van de besloten praatgroep op Facebook van Stichting ZEHG waar ruim 3200 ervaringsdeskundigen lid van zijn. Ook wil ik je meegeven dat je je kan voorbereiden op een zwangerschap als de wens voor een volgend kindje groter is dan de angst voor nog een HG-zwangerschap: Stichting ZEHG heeft online een standaard voorbereidingsplan die je hier wellicht bij kan helpen.”

Linda sluit zich hierbij aan en zegt: “Ik zou willen meegeven aan zwangeren met HG dat ze niet alleen zijn. Dat ik aan ze denk. Als het voor mij zelf heel moeilijk was dacht ik ‘oké, dag voor dag, uur voor uur en soms minuut voor minuut’. Uiteindelijk zal de zon écht weer gaan schijnen!”

Wil je meer lezen over hyperemesis gravidarum?

Ga naar Stichting ZEHG (Zwangerschapsmisselijkheid en Hyperemesis Gravidarum) meer betrouwbare informatie en steun voor iedereen die lijdt of heeft geleden aan (ernstige) zwangerschapsmisselijkheid en HG.

Bronnen: