Wat vinden religieuze leiders van gen-technologie?

Wat onderzoeken we?

In dit onderzoek kijken we naar de visie van religieuze leiders op kiembaanmodificatie en hoe zij in hun gemeenschap hulp kunnen bieden bij het beantwoorden van vragen van religieuze koppels die belast zijn met een (ernstige) genetische aandoening. Hierbij lopen we in gedachten vooruit naar een moment in de toekomst waarop deze techniek wellicht toegestaan worden.

Wat is Kiembaanmodificatie en wat is Crispr-Cas9?

Het aanbrengen van veranderingen in het DNA in de cellen van (vroege) embryo’s of van geslachtscellen heet kiembaanmodificatie. Als met dit genetisch aangepaste embryo een zwangerschap tot stand gebracht zou worden, is niet alleen het DNA van dit kind gewijzigd maar ook dat van zijn of haar eventuele nakomelingen. Op deze manier zouden ernstige erfelijke ziekten mogelijk voorkomen kunnen worden. In Nederland is het verboden om een zwangerschap tot stand te brengen met embryo’s waarvan het DNA gewijzigd is.

In 2012 werd een nieuwe techniek ontdekt om DNA aan te passen: CRISPR- Cas9. Eenvoudig uitgelegd, kan CRISPR gezien worden als een ‘moleculaire schaar’ waarmee DNA gewijzigd kan worden door bijvoorbeeld mutaties die erfelijke ziekten veroorzaken uit het DNA te knippen. Wetenschappers beschouwen de techniek als ‘eenvoudig toepasbaar, precies en relatief goedkoop’. De ontdekking lijkt een nieuwe mogelijkheid te bieden om erfelijke aandoeningen te voorkomen door embryo’s gericht genetisch aan te passen voordat ze in de baarmoeder geplaatst worden. De ontdekking van CRISPR-Cas9 heeft de discussie over het aanpassen van erfelijke genen opnieuw geopend. Er zijn wereldwijd ook veel zorgen en vragen over de ethische en maatschappelijke gevolgen van het aanpassen van DNA van menselijke embryo’s. Wereldwijd ligt er de oproep voor een brede ethische dialoog over deze mogelijke gevolgen en risico’s.

Wat is het doel van het onderzoek?

Omdat religieuze leiders een belangrijke functie kunnen vervullen voor (toekomstige) ouders met een erfelijke aandoening, die overwegen (nieuwe) reproductieve technieken te gaan toepassen, is het van belang te weten hoe deze leiders vanuit hun levensbeschouwing aankijken tegen technieken zoals CRISPR-Cas9. Ook kijken we naar de impact die de leiders van een eventuele implementatie van CRISPR-Cas9 verwachten op hun (pastorale) gesprekken.

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

In de voortdurende wereldwijde ethische en maatschappelijke dialoog over of, en onder welke voorwaarden, we kiembaanmodificatie acceptabel vinden zijn de levensbeschouwelijke perspectieven van religieuze leiders van belang. Religieuze leiders vervullen vaak een belangrijke rol bij de begeleiding van hun volgelingen als het gaat om ethische kwesties. We verwachten dan ook dat toekomstige ouders, die zelf belast zijn met een erfelijke aandoening, bij hun religieuze leiders zullen aankloppen voor zorg en advies. De levensbeschouwelijke visie van religieuze leiders zal daarnaast ook de waarden en overtuigingen van andere groepen belanghebbenden, zoals patiëntgroepen en zorgprofessionals waarmee zij in contact staan kunnen beïnvloeden. Er is veel literatuur beschikbaar over religieuze visies op kiembaanmodificatie maar diepte-interviews met religieuze leiders over dit onderwerp ontbreken nog. De toegevoegde waarde van dit onderzoek ligt daarmee in het feit dat we naast de ‘boeken’ ook de mensen laten spreken.

Hoe ziet het onderzoek eruit?

Tussen april en juli 2019 zijn interviews afgenomen bij christelijke leiders van verschillende denominaties naar hun visie op genetische modificatie. In 2022-2023 zullen meer interviews plaatsvinden met religieuze leiders van uiteenlopende levensbeschouwingen (Jodendom, Islam, Humanisme).

Door wie wordt dit onderzoek gedaan?

Dit onderzoek is onderdeel van het promotietraject van Wendy Geuverink, verbonden aan de afdeling Human Genetics, sectie Community Genetics van het Amsterdam UMC. Het onderzoek is breder ingebed in een netwerk, Beginning of Life genaamd, dat in 2017 is opgericht door medewerkers van de afdelingen Human Genetics, Midwifery Science en Metamedica van Amsterdam UMC, locatie VUMC en de faculteit Godgeleerdheid, VU. Wendy wordt begeleid door haar promotoren Martina Cornel en Bert Jan Lietaert Peerbolte en haar co-promotoren Janneke Gistels en Linda Martin.

Wie kan er meedoen?

(Religieuze) leiders van verschillende levensbeschouwingen (Christendom, Jodendom, Islam, Humanisme) die actief betrokken zijn bij een (religieuze) gemeenschap. In 2022-2023 zullen aanvullende deelnemers actief hiervoor geworven worden.

Wat wordt er verwacht van deelnemers aan dit onderzoek?

Het onderzoek bestaat uit een semigestructureerd interview bij de deelnemer thuis of op een locatie naar keuze. De interviews duren gemiddeld een uur.

Hoe ver is het onderzoek nu?

De eerste interviews met Christelijke leiders zijn afgenomen. In 2022-2023 worden nieuwe participanten met uiteenlopende levensbeschouwingen (Jodendom, Islam, Humanisme) geworven en geïnterviewd. De interviews zullen vervolgens worden geanalyseerd en de resultaten daarvan zullen worden gepubliceerd.

Wat heeft het onderzoek uitgewezen?

We verwachten in 2023 de resultaten van dit onderzoek te kunnen publiceren.

Met wie kun je contact opnemen voor meer informatie?

Voor meer informatie over dit onderzoek kan contact opgenomen worden met Wendy Geuverink (w.geuverink@amsterdamumc.nl), Linda Martin (linda.martin@inholland.nl) of Janneke Gitsels (janneke@hllp.nl)

Wil je meedoen?

In 2022-2023 zullen we aanvullende participanten met uiteenlopende levensbeschouwingen (Jodendom, Islam, Humanisme) werven.