Wat vinden counselors van gen-technologie?

Wat onderzoeken we?

Deze interviewstudie is erop gericht om een beter begrip te krijgen over de rol die de levensbeschouwing van verloskundig counselors speelt bij hun visie op (nieuwe) reproductieve technieken, zoals het aanpassen van DNA van menselijke embryo’s of geslachtscellen (kiembaanmodificatie). We gaan na hoe counselors deze technieken waarderen en welke rol zij voor zichzelf zien als deze nieuwe, reproductieve technieken geïmplementeerd worden in de gezondheidszorg. Ook verkennen we welke rol levensbeschouwing speelt in de spreekkamer van de verloskundige, tijdens counseling, over het wel of niet kiezen voor (nieuwe) reproductieve technieken.

Wat is kiembaanmodificatie?

Het aanbrengen van veranderingen in het DNA in de cellen van (vroege) embryo’s of van geslachtscellen heet kiembaanmodificatie. Als met dit genetisch aangepaste embryo een zwangerschap tot stand gebracht zou worden, is niet alleen het DNA van dit kind gewijzigd maar ook dat van zijn of haar eventuele nakomelingen. Op deze manier zouden ernstige erfelijke ziekten mogelijk voorkomen kunnen worden. In Nederland is het verboden om een zwangerschap tot stand te brengen met embryo’s waarvan het DNA gewijzigd is. Naast zorgen over de medische veiligheid van deze techniek zijn er ook veel vragen over de ethische en maatschappelijke gevolgen van het aanpassen van DNA van menselijke embryo’s. Wereldwijd ligt er de oproep voor een brede ethische dialoog over deze mogelijke gevolgen en risico’s.

Wat is het doel van het onderzoek?

Deze studie is bedoeld als een verbreding van het perspectief op counseling over prenatale screening op aangeboren aandoeningen en afwijkingen. We gaan er van uit dat reflectie op deze counseling leidt tot meer inzicht in mogelijke nieuwe uitdagingen die veroorzaakt kunnen worden door de komst van nieuwe reproductieve technieken. We weten dat existentiële levensvragen, bijvoorbeeld over hoe we aankijken tegen het begin van het leven of tegen de rol van lijden, van belang zijn in de gesprekken over prenatale screening, maar in hoeverre dit bespreekthema’s in de spreekkamer zijn en wat daarbij een rol speelt is nog onduidelijk. Hier liggen mogelijkheden om toekomstige counseling te optimaliseren.

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

Met dit onderzoek willen we bijdragen aan de dialoog rond toekomstige counseling over nieuwe, (reproductieve) technologieën en de dringende behoefte aan reflectie over hoe counselors de inhoudelijke verandering van hun taak zien om effectief door dit snelgroeiende en complexe domein van de geneeskunde te navigeren.

Hoe ziet het onderzoek eruit?

Tussen maart en juni 2019 zijn er interviews afgenomen bij Nederlandse verloskundigen, gecertificeerd als counselor voor prenatale screening, met een Christelijke of Islamitische achtergrond

Door wie wordt dit onderzoek gedaan?

Dit onderzoek is onderdeel van het promotietraject van Wendy Geuverink, verbonden aan de afdeling Human Genetics, sectie Community Genetics van het Amsterdam UMC. Het onderzoek is breder ingebed in een netwerk, Beginning of Life genaamd, dat in 2017 is opgericht door medewerkers van de afdelingen Human Genetics, Midwifery Science en Metamedica van Amsterdam UMC, locatie VUMC en de faculteit Godgeleerdheid, VU. Wendy wordt begeleid door haar promotoren Martina Cornel en Bert Jan Lietaert Peerbolte en haar co-promotoren Janneke Gistels en Linda Martin.

Wie kan er meedoen?

Nederlandse verloskundigen, gecertificeerd als counselor voor prenatale screening, met een Christelijke of Islamitische achtergrond. Alle interviews zijn inmiddels afgenomen.

Wat wordt er verwacht van deelnemers aan dit onderzoek?

Alle deelnemers aan dit onderzoek zijn reeds geïnterviewd.

Hoe ver is het onderzoek nu?

Alle interviews worden op dit moment geanalyseerd en de resultaten daarvan zullen worden gepubliceerd.

Wat heeft het onderzoek uitgewezen?

We verwachten dat het onderzoek begin 2022 afgerond zal zijn. De resultaten zullen dan gepubliceerd worden.

Met wie kun je contact opnemen voor meer informatie?

Voor meer informatie over dit onderzoek kan contact opgenomen worden met Wendy Geuverink (w.geuverink@amsterdamumc.nl), Linda Martin (linda.martin@inholland.nl) of Janneke Gitsels (janneke@hllp.nl)