De religieuze verhalen van counselors over counseling over hedendaagse en toekomstige voortplantings-technieken

Er worden steeds meer testen ontwikkeld voor paren met een kinderwens die drager zijn van ernstige, erfelijke aandoeningen waarmee in de toekomst voorkomen kan worden dat hun kinderen deze ziekte krijgen. Een techniek die momenteel reeds wordt aangeboden, is embryoselectie met Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD). De komst van de CRISPR-Cas9 techniek maakt in principe het voorkómen van genetische ziekten mogelijk door aangedane embryonale genen direct te modificeren, maar is nu nog niet geschikt voor toepassing in mensen en vooralsnog verboden.

Een verantwoordelijke implementatie van deze zogenaamde genetische, reproductieve technologieën vereist (ethische) reflectie over welke genetische variaties (erfelijke ziektes) geschikt zijn voor behandeling en hoe besloten wordt voor welke ziektes deze technieken ingezet mogen worden. Semi-gestructureerde diepte-interviews onder counselors (bijvoorbeeld verloskundigen) worden uitgevoerd om te onderzoeken hoe counselors vanuit hun levensbeschouwing aankijken tegen deze genetische reproductietechnologieën en hun rol indien zij (in de toekomst) met cliënten in gesprek gaan over deze technologieën.

Doel

Het doel van deze studie is inzicht te verkrijgen over de rol die de levensbeschouwing van counselors speelt bij hun visie op (nieuwe) reproductieve technieken en genetische identiteit. Bovendien willen we verkennen welke rol levensbeschouwing speelt tijdens counselingsgesprekken die erop gericht zijn een vrouw (en haar partner) te helpen bij het maken van een autonome, reproductieve keuze passend bij haar waarden ten aanzien van het leven.

Relevantie

Counseling over reproductieve genetica dient op een ethisch verantwoorde manier te worden vormgegeven. Hiervoor is meer inzicht nodig in de invloed van levensbeschouwing van counselors op hun visie op reproductieve genetica en hoe deze hun wijze van counselen kan beïnvloeden. Dit onderzoeksvoorstel is bedoeld om te verhelderen hoe counselors momenteel vanuit hun levensbeschouwing (en die van de cliënte) counseling over screening op aangeboren aandoeningen vormgeven om zo het praktische discours rond toekomstige counseling over nieuwe technologieën te stimuleren en informeren.

Projectgroep

Dr. Janneke Gitsels – van der Wal (Amsterdam UMC, locatie VUmc, praktiserend verloskundige), Dr. Linda Martin (Amsterdam UMC, locatie VUmc), Dr. Carla van El (Amsterdam UMC, locatie VUmc), Prof. Dr. Martina Cornel (Amsterdam UMC, locatie VUmc), prof. Dr. L.J. Lietaert Peerbolte (VU)